Нет дня, чтобы ЦТ не демонстрировало народу сюжеты, невинными героями которых становятся дети с тяжёлыми, а подчас редкими заболеваниями, требующими длительного и чрезмерно затратного лечения. Настолько затратного, что приходится, как говорится, собирать с миру по нитке.
Очевидно, и это обстоятельство имел в виду председатель СЗРП Сергей Миронов, предлагая обеспечивать лечение орфанных пациентов из федеральных средств.
«Много лет орфанные пациенты совершенно несправедливо поделены на две категории, – комментирует Сергей Миронов. – Одни получают лечение за счет федерального бюджета, в рамках программы высокозатратных нозологий. Других лекарствами должны обеспечивать регионы, которые не всегда справляются со своими обязанностями. Речь об очень редких болезнях, но их лечение крайне дорого. Подчас лекарства для одного пациента на год стоят столько же, сколько составляет весь региональный бюджет на лечение льготников. В итоге регионы не могут исполнить свои обязательства. Получается, что права, да и жизни людей зависят от места жительства, от обеспеченности регионов. Мы давно предлагали устранить это разделение пациентов, перевести все орфанные заболевания на федеральное обеспечение. Вносили такие законопроекты в 2017, 2018, 2020 годах, они всегда отклонялись. Но в 2024 году Конституционный суд постановил решить эту проблему. В итоге правительство внесло схожую инициативу, но ее формулировки могут привести к тому, что у пациентов по-прежнему будет неравный доступ к лечению».
То есть полномочия за регионами сохраняются, и они должны будут еще доказать, что не могут их исполнить, отмечает глава СРЗП. Политик сообщил, что ко второму чтению его фракция готовит поправки, соответствующие предложениям партии.
