21 марта вся мировая общественность в очередной раз отметила Международный день человека с синдромом Дауна. Впервые эта дата в календаре появилась в 2006 году. И такое сочетание числа и месяца было выбрано не случайно. Оно является символом заболевания: в основе его возникновения лежит трисомия (наличие трех копий) по 21-й паре хромосом. Таким образом, для этой даты было выбрано 21 марта – 21-е число третьего месяца.
Впервые синдром Дауна был описан британским врачом Джоном Лэнгдоном Дауном, по имени которого и назван. В 1959 году французский ученый Жером Лежен определил причину развития этого синдрома в формировании в момент зачатия у эмбриона дополнительных пар хромосом. По данным ВОЗ, в мире на 700 новорожденных детей приходится один ребенок с синдромом Дауна. Соотношение примерно одинаково в разных странах, не зависит от образа жизни родителей, состояния их здоровья, цвета кожи, национальности и других социальных характеристик. Среди таких детей равное количество как мальчиков, так и девочек.
В России этот День официально стал проводиться пять лет назад. А в Тюмени и Тюменской области был впервые в этом году организован ряд мероприятий, приуроченных к 21 марта. По данным департамента здравоохранения региона, на территории нашего края зарегистрировано 100 детей и 20 взрослых с синдромом Дауна. И они нуждаются в помощи. В АУ СОН ТО «Областной центр реабилитации инвалидов» такие дети проходят ежегодную медико-социальную и психолого-педагогическую реабилитацию. Им помогают научиться говорить, выражать свои мысли, общаться и быть услышанным, взаимодействовать с окружающим миром, развивают двигательную систему. В реабилитации детей с синдромом Дауна участвует множество специалистов – педиатры, неврологи, физиотерапевты, врач ЛФК, массажист, психолог, социальный работник и др. В рамках Международного дня человека с синдромом Дауна для них был проведен семинар «Модель социальной помощи семьям, воспитывающим детей-инвалидов, страдающих тяжелыми врожденными заболеваниями (синдромом Дауна)». Участники семинара обсуждали различные виды лечения, в том числе арт-терапию, вопросы психологической поддержки семьи и ряд других тем.
В 2013 году в Тюмени появилась региональная общественная организация «Солнечный луч» для людей с синдромом Дауна и другими особенностями здоровья и развития. В наше время и здоровому выжить непросто, а людям с какими-то особенностями – тем более. Эти дети нуждаются в очень мощной всесторонней реабилитации, чтобы потом, став взрослыми, им было легче жить. Для этого, собственно, их родители и объединились. Руководитель «Солнечного луча» Ольга Зыкова отмечает: «Общество с трудом принимает таких людей. Над этим надо работать». Поэтому при поддержке ТРЦ «Солнечный» и фонда «Милосердие» они 22 марта провели акцию в поддержку людей с синдромом Дауна. Для посетителей ТРЦ «Солнечный» был организован концерт. Одним из главных моментов акции стала галерея портретов детей с синдромом Дауна, написанных маслом тюменскими художниками. Чтобы гости увидели добрые, бесхитростные лица этих деток, которые отличаются от них, но являются частью нашей жизни. Не случайно этих детей еще называют «солнечными».
