Синдром Дауна – это не болезнь. Об этом и многом другом рассказали специалистам территориальных центров социального обслуживания на семинаре, посвящённом организации помощи семьям, воспитывающим детей-инвалидов с названным синдромом.
В нашем регионе сейчас более 100 детей с подобным диагнозом. 30 из них проживает в Тюмени. Поэтому областной центр реабилитации инвалидов, на базе которого состоялась встреча приехавших на обучение сотрудников из 26 учреждений, крайне заинтересован в правильном подходе к таким ребятам.
Перед собравшимися выступила доктор медицинских наук Светлана Соловьёва. она рассказала о медико-генетических аспектах развития детей с синдромом Дауна. Член общественного объединения родителей Наталья Федоренко объяснила, почему «солнечным детям» жизненно необходима поддержка окружающих людей. Народ у нас, оказывается, пугливый, поэтому не всегда охотно общается с не похожими на других детьми. Понятно, что мамы инвалидов на всё реагируют острее, вокруг много добрых, отзывчивых людей. Им просто надо вот так же, как на семинаре, объяснять, чем они могут помочь.
Кстати, участники семинара сделали для себя некоторые открытия. Психолог областного центра Наталья Плотникова показала им сначала прекрасный обучающий фильм об особенностях «даунят». Снят он на самом деле хорошо – душевный, информативный, разрушающий многие мифы о детях с синдромом Дауна. Например, герои рассказали, что такие дети совершенно разные. Они вовсе не «солнечные» и покладистые или агрессивные и глуповатые, как привыкли думать неистребимые романтики и скептики. Эти дети впитывают в себя, как губки, поведение окружающих взрослых, и к каждому из них нужен особый подход.
Психолог познакомила собравшихся и с другими распространёнными заблуждениями об этом синдроме и связанных с ним проблемами.
Первый. «С моей семьей этого никогда не случится!». Нет, ребенок с синдромом Дауна может появиться в любой семье у абсолютно здоровых людей. Просто происходит генетический сбой, при котором у эмбриона появляется дополнительная хромосома. Пока неумолимая статистика выявила только одну особенность: дети с синдромом Дауна появляются намного чаще в семьях, в которых возраст родителей превышает 35 лет.
Второй. «Это болезнь, и её необходимо лечить». Но невозможно из каждой клетки человека с синдромом Дауна убрать эту дополнительную хромосому. Кроме того, в большинстве случаев дети получают статус инвалида по сопутствующим заболеваниям, и на врачебных комиссиях инвалидность нужно подтверждать ежегодно. У 60% детей с синдромом выявляется порок сердца, у некоторых недостаточно развиты кожные покровы, внутренние органы, нарушена работа щитовидной железы. Это основные сопутствующие заболевания, есть и много мелких.
Третий. «В специализированных учреждениях закрытого типа таким детям лучше». Это неправда. «Даунята» очень нуждаются в родительской любви, в закрытых учреждениях многие из них умирают ещё до года. И не от плохого ухода или недоедания, а от недолюбленности. Тем не менее в большинстве случаев врачи берут на себя смелость настоятельно предлагать мамам отказаться от ребёнка.
Четвёртый. «Люди с синдромом Дауна необучаемы». На самом деле дети с синдромом Дауна способны обучаться, просто к ним нужен специальный подход. Среди великих учёных встречались люди с этим синдромом.
Участники семинара признались, что некоторые из этих фактов они слышат впервые. Специалисты областного центра провели для них несколько практических занятий. Показали, как формируют навыки общения, развивают крупную и мелкую моторику, зрительную двигательную координацию, разъяснили методику проведения занятий адаптивной физкультурой.
– И дети, и их родители с большой охотой посещают наши занятия, обычно они очень доброжелательны. Мы сами получаем от них большой заряд энергии, – признаётся заместитель руководителя центра Ирина Ревнивых. – Надеемся, что знания, которыми мы поделились сегодня с коллегами, а также целый пакет методических материалов помогут им в практической работе.
