Родители тюменских детей-аутистов решили объединиться, потому что поодиночке им не решить проблем, которые уже назрели и требуют немедленного решения. Но давайте расскажем об этом по порядку.
Маргарита Суворова, директор недавно созданной некоммерческой общественной организации «Открой мне мир», которая собрала под своим крылом более полусотни семей, где растут ребята с этим непростым отклонением в развитии, считает, что большинство их проблем от неинформированности структур, призванных хоть как-то взаимодействовать с такими детьми:
– Аутизм не лечится, – напоминает она. – Это расстройство характеризуется нарушением социального взаимодействия, проблемами коммуникации, необычными повторяющимися или строго ограниченными видами деятельности и интересами. Другими словами, ребёнок не может правильно, привычно для окружающих взаимодействовать с обществом. таких ребятишек называют детьми «без кожи», они необычайно ранимы.
Это выражается в замкнутости или, наоборот, в очень активном, но асоциальном поведении – у всех всё индивидуально. Часто ни родители, ни педагоги не хотят признать, что ребёнок нездоров, думают, что он просто не хочет хорошо себя вести дома или на уроках, а у психологов и психиатров в России до сих пор нет единого стандарта работы с детьми-аутистами. В России даже статистики такой не существует. Но цифры мировых исследований неумолимы: каждый 85-й малыш, рождённый в последнее время на планете, – аутист.
Как пример Маргарита приводит рассказ одной из мам, которая является теперь членом их организации: «Особенности в поведении у Ивана мы заметили ближе к полутора годам. Он стал необычно себя вести – наотрез отказывался в 30-градусную жару снимать куртку, шапку, брюки. Речи у нашего малыша на тот момент ещё не было, поэтому он выражал свой протест по поводу переодевания криками и плачем. В это же время Ваня отказался сидеть в прогулочной коляске, детская площадка его не интересовала. Выходя из подъезда, Иван тащил няню на ближайшую остановку, где они садились в определённый автобус, делали круг и возвращались домой. И так продолжалось не один месяц. Детский невролог, к которому мы обратились, увидела у Ивана ещё ряд особенностей в поведении – не смотрел в глаза, часто и подолгу мог кружиться, расставлял игрушки в ровные ряды. Тогда нам поставили диагноз под вопросом, и мы впервые услышали слово «аутизм».
– Алгоритм действия у мам в это время обычно один, – делится опытом прошедших этот путь родителей Суворова. – Сначала долгий период отрицания, никто не хочет верить, что родной ребёнок не такой, как все. Затем глубочайшая депрессия, когда приходят в голову самые страшные мысли, даже иногда руки наложить на себя хочется. Слабые семьи в этот момент часто распадаются, и мать вообще остаётся наедине с моральными и материальными трудностями. Потом она начинает лихорадочно искать выход: бегает по экстрасенсам, подозрительным платным клиникам, а там её уже ждут с распростёртыми руками, готовы за деньги наобещать всё, что угодно. И драгоценное время, которое можно было бы использовать для ранней помощи ребёнку, уходит. А ведь при правильной организации сопровождения, начавшейся до трёх лет медикаментозной терапии и комплексной психолого-педагогической коррекции существенно повышается процент социализации детей с аутизмом. Ещё раз повторю: при правильной! Однако мы целыми днями кружим с ребятишками по разным реабилитационным центрам, нас направляют на некоторое время то в «Пышму», то в «Родник», то на Уральскую, но это всё эпизодическая, бессистемная работа, которая чаще всего совершенно напрасна!
Директор родительской организации рассказывает, что на федеральном уровне до сих пор нет нормативно-правового обеспечения деятельности системы комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра на протяжении всей жизни. Все методики психолого-медико-педагогической коррекции поведения ребят – западные. За границей уже поняли, что только совместная (!) и ежедневная(!) деятельность воспитателей, учителей, врачей, психологов может поддержать аутистов, приблизить их образ жизни к обычному, помочь наладить контакт с окружающими. А у нас такого понимания до сих пор не существует. Поэтому родители объединяются и стучатся во все организации, где их могут услышать.
– Некоторые результаты нашей работы мы уже видим. Вышли на областных депутатов. Владимир Сысоев озаботился законодательными предложениями, помогает в создании буклетов и информационных листков. Директор регионального департамента здравоохранения Андрей Кудряков тоже проникся нашими проблемами, обещает в ближайшее время собрать круглый стол и обсудить насущные вопросы межведомственного взаимодействия по психолого-медико-педагогическому сопровождению аутистов. В мае мы вместе с представителями областного департамента социального развития выезжали в Псков. Там на деньги, выделенные ФРГ, уже создали прекрасный центр, в котором ежедневно, «от колыбели и до старости», учат людей с подобными отклонениями жить в обществе. В Пскове налажена ранняя диагностика, занятия с психологами и дефектологами, медицинская помощь, профессиональная подготовка, работа с родителями. Семьи чаще сохраняются, ведь у мам есть возможность заниматься домом, другими детьми, делать карьеру, саморазвиваться.
Мы тоже хотим такой центр в Тюмени, не формальный, как в некоторых других регионах, а настоящий, действующий! Ведь главное, есть чуткие и очень грамотные клинические психиатры, которые готовы пройти необходимое обучение и начать занятия с нашими детьми. Члены ассоциации верят, что найдут всемерную поддержку в правительстве Тюменской области, что наше объединение будет расти и крепнуть, ведь на самом деле детей-инвалидов, в том числе и аутистов, гораздо больше, чем сейчас заявлено, просто их родители ещё не знают, что есть такая организация, – отмечает Маргарита Суворова.
Она просит обращаться к ней по телефону 8 (3452) 610-447.
______________________________________________________________________________
Координатор проекта Елена КОШКАРОВА.
Тел. 22-73-93.
