НАШИ ДЕТИ
ЧТО НЕОБХОДИМО ЗНАТЬ РОДИТЕЛЯМ О РАССТРОЙСТВЕ АУТИСТИЧЕСКОГО СПЕКТРА?
Мировая статистика утверждает, что синдром аутизма выявляется у одного ребенка из ста. И это не легкие отклонения, мимо которых можно пройти, их не заметив. Это инвалидизирующее заболевание, и если ребенком не заниматься, он однозначно станет инвалидом с тяжёлым неадекватным поведением.
Чем раньше родители начнут проводить реабилитационные занятия, тем больше шансов если не вернуться в норму, то хотя бы социализировать малыша, развить в нем необходимые навыки и умения. Ранняя коррекция в восьми случаях из десяти дает возможность отправить ребенка с расстройством аутистического спектра в обычную школу.
Признаки раннего детского аутизма: малыш не смотрит в глаза, не откликается на собственное имя, предпочитает одиночество, не обращается за помощью, закрывает уши руками при скоплении людей или громких звуках, на малейший раздражитель реагирует вспышками агрессии или самоагрессии, многократно повторяет одни и те же телодвижения, выстраивает предметы в линеечку или узор.
Во время беременности эти отклонения выявить и как-то сгладить невозможно. Более того, существует такое понятие, как регрессирующий аутизм, когда абсолютно здоровый ребенок развивается, как все дети: ползает, садится, улыбается. Но через год-полтора срабатывает некий механизм, и приобретенные навыки вдруг начинают регрессировать.
НЕИЗВЕСТНО, ПО ЧЬЕЙ ВИНЕ
Аутизм имеет генетическую предрасположенность. Но у бабушек, дедушек эта поломка находилась в «спящем» состоянии. А у внуков она активизировалась: из- за неправильного образа жизни, питания, трудных родов и прочих рисков. Все это в совокупности и становится запускающим механизмом для развития аутизма.
Некоторые родители связывают начало болезни с какой-то стрессовой ситуацией и тем самым затягивают диагностический период. Если малышу ставится точный диагноз при рождении, горестные переживания в семье заканчиваются быстро. А во втором случае родители не выходят из состояния несчастья очень долго. Им психологически труднее принять эту ситуацию, поскольку с развитием ребенка все было хорошо.
Чаще всего аутизм диагностируют в три года, когда малыша готовят к детсаду и проходят комплексный медосмотр. Либо уже непосредственно в дошкольном учреждении, когда у ребенка в его общении с другими детьми становятся заметными некие странности.
Золотое время для коррекции – с полутора лет. Где-то коррекционные занятия начинают проводить уже с шести месяцев.
ТЮМЕНСКИЙ ОПЫТ
Безусловно, в мире ведутся научные исследования форм и течения аутизма, специалисты обмениваются опытом на различных конференциях. В Тюменской области тоже занимаются формированием реестра страдающих расстройством аутистического спектра. Официальная цифра – 300 детей. Но по факту она может быть более значительной. Для таких детей на базе областного центра «Семья» открылся мультицентр социальной и профессиональной интеграции. Как пояснила ведущий психолог центра Наталья Филимонцева, проект стал возможен благодаря поддержке Фонда президентских грантов.
На площадках мультицентра кроме специалистов центра «Семья» трудятся студенты- волонтеры из Тюменского медуниверситета и дефектологи, тьюторы из Ассоциации логопедов Тюменской области. У них большой опыт взаимодействия с детьми, а «это очень важно, потому что все дети очень разные, и к каждому необходимо найти свой подход». Одним из направлений деятельности мультицентра стала работа студенческой логопедической консультации, где родители с детьми могут получить рекомендации логопедов.
Основная цель проекта – выявление индивидуальных особенностей детей с расстройством аутистического спектра, создание благоприятных условий для их социальной интеграции и развития трудовых навыков. Два раза в неделю, по средам и субботам, детей ждут в театральной студии, полиграфической, гончарной и кулинарной мастерских. Кроме того, малышей-дошкольников приглашают на речевое развитие в инклюзивный клуб «СО-беседник», на вокально-фонопедический тренинг, в рекреационную студию «Игровой калейдоскоп», а юношей постарше – в столярную мастерскую, она работает на базе филиала центра «Семья» в селе Борки. Также открыт кабинет сенсорной интеграции. В нем установлены система аудиокоррекции RuListen, обучающая слуховой анализатор правильно обрабатывать поступающую информацию, и аппарат БОС для полной функциональной диагностики.
Дети могут посещать швейную мастерскую, фотостудию и типографию, а в театре ставить занимательные постановки. Это помогает им адаптироваться в новой среде, научиться общаться, проявить свои таланты и способности.
Как поясняют специалисты, у каждого ребенка своя форма проявления аутизма. У одних высока сенсорная чувствительность, и они не любят прикасаться к жидким, липким материалам. Соответственно, гончарная мастерская им не подойдет. Много замкнутых детей, но есть и такие, кто желает общаться. У них не очень получается, но они хотят. Им можно порекомендовать занятия в театральной студии. Есть дети, которые легко обращаются с компьютером. Им будет интересно в полиграфической мастерской, на занятиях по верстке, макетированию и дизайну.
К сожалению, массовый набор невозможен, потому что дети с аутизмом не удерживаются в больших группах, многие могут заниматься только в индивидуальном формате.
– Наша миссия – охватить своим вниманием тех деток, кто ограничен квартирным пространством. То, что они не умеют коммуницировать, не означает, что ребятишки не хотят общаться. Хотят, но очень осторожно, медленно, не так, как мы все привыкли. В итоге мы хотим не только вывести детей с аутизмом из квартир, но и адаптировать их в обществе нормотипичных сверстников, показать, что они могут сотрудничать друг с другом, участвовать в какой-то совместной творческой деятельности, – пояснила психолог центра «Семья» Оксана Лацильник.
СИЛА – В СОДРУЖЕСТВЕ
Первыми своих детей в мультицентр привели родители из общественной организации «Открой мне мир», которой руководит Маргарита Суворова. Активисты этой организации уже несколько лет обучают родителей, тьюторов, проводят семинары и конференции для семей, где воспитываются особые дети.
– Наша организация видит свою задачу в том, чтобы стать связующим звеном между родителями особенных детей, сферой здравоохранения, образования и реабилитационными центрами. Хочется создать систему, работающую на пользу семьям, особенно тем, кто еще не имеет диагноза, полон эмоций и переживаний по поводу состояния ребенка, – рассказала заместитель руководителя ТРАНБО «Открой мне мир» Валерия Матвиенко.
По ее словам, за шесть лет, что существует общественная организация «Открой мне мир», помощь семьям с детьми, которым поставлен диагноз «расстройство аутистического спектра», значительно усовершенствовалась. Появились программы и проекты по реабилитации детей, в том числе бесплатные, что немаловажно, поскольку нередко реабилитация ребенка с аутизмом родителям обходится в сотни тысяч рублей. Бывало, некоторые родители даже продавали квартиры и машины, чтобы начать дорогостоящее лечение ребенка.
В сфере образования возник институт тьюторства – сопровождения особенного ребенка в школе с целью скорейшего приобретения им необходимых знаний и навыков.
– Общими усилиями нам многое удалось сделать, – прокомментировала Валерия Матвиенко. – По опыту общения с другими регионами могу сказать: тюменские чиновники – отзывчивые люди. Теперь многие семьи имеют возможность попасть в программу и с сентября по май посещать центр «Семья», областной центр реабилитации инвалидов, ходить к специально обученным специалистам. Тиражируется информация о ранних признаках аутизма, организованы курсы повышения квалификации для педиатров, разработаны методики по обучению таких детей в школах, создана система интеграционных мастерских, появился реабилитационный маршрут.
В системе реабилитации то и дело стартуют новые направления. Когда родители с ребенком приходят на прием к педиатру, он уже должен знать, какие реабилитационные технологии и проекты существуют и куда можно обратиться. По идее, в поликлиниках должны быть на этот счет внутренние инструкции. Но по факту есть то, что есть. Меняется ситуация и в специализированных реабилитационных центрах «Родник» и «Пышма»: по стоимости путевок, по наличию программ реабилитации, тех или иных специалистов.
И здесь важно, чтобы все заинтересованные стороны регулярно встречались и обменивались актуальной информацией. Активисты из организации «Открой мне мир» в содружестве с Региональным социально- реабилитационным центром «Семья» намерены и дальше всячески этому содействовать. Если родителей что-то беспокоит, и они не знают, что происходит с ребенком, чувствуют, что он отстает в речевом развитии, имеет другие особенности развития, они могут позвонить в организацию «Открой мне мир» на телефон горячей линии 610-447 либо обратиться в центр «Семья».
НА СНИМКЕ: родители, воспитывающие детей с аутизмом, могут обратиться к специалистам.
Радослав ВАСИЛЬЕВ /фото автора/
