ЕСЛИ У РЕБЁНКА ФЕНИЛКЕТОНУРИЯ...

СПРАШИВАЛИ–ОТВЕЧАЕМ

К сожалению, иногда тяжелые болезни, травмы и несчастные случаи приводят к инвалидности. Особую тревогу вызывает ситуация, когда инвалидами становятся дети. Сегодня специалисты медико-социальной экспертизы отвечают на вопросы родителей, поступившие в учреждение в последнее время.

– У меня больной ребенок. В 2014 году мы проходили освидетельствование на инвалидность, но ее нам не установили. Летом по центральному телевидению видела передачу, в которой чиновники из министерства говорили о том, что должен быть новый приказ по детской инвалидности. Когда будет этот приказ, и что нового сказано в нем о детях? 

– В настоящее время критерии установления инвалидности как детям, так и взрослым регламентированы приказом Минтруда России от 17 декабря 2015г. №1024н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы». Он вступил в силу в феврале 2016 года. И уже в июне приказом Минтруда России от 5 июня 2016 г. №346н в него были внесены изменения, вступившие в силу с 9 августа того же года. Главное в отношении детей – для установления инвалидности достаточно одного ограничения жизнедеятельности любой степени выраженности, к которому приводят нарушения здоровья и оцениваются в диапазоне 40%-100%. Кроме того, более детально проработаны критерии оценки нарушения функций у детей при таких заболеваниях, как сахарный диабет, муковисцидоз, целиакия, фенилкетонурия, врожденные пороки сердца, костно-мышечной системы, расщелины губы и неба и другие. Автору вопроса для более предметного обсуждения рекомендуем обратиться с медицинскими документами к специалисту по работе с обращениями граждан нашего учреждения по адресу: г. Тюмень, ул. Шишкова, д. 6, стр. 2, кабинет 120, телефон: (3452) 38-32-09. 

– У моего ребенка тяжелое неизлечимое заболевание – фенилкетонурия. Нам установили инвалидность в апреле 2016 г. на год. Наш врач сказал, что сейчас можно получить инвалидность до 14 лет. Так ли это? 

– Законодательством определено гарантированное установление инвалидности у детей в возрасте до 14 лет, страдающих фенилкетонурией независимо от степени тяжести заболевания. 

При этом срок установления инвалидности будет составлять либо 1 год, либо 2 года. После 14 лет вступают в силу критерии оценки нарушенных функций организма, к которым привело заболевание, несмотря на проводимое лечение. То есть наличие инвалидности при фенилкетонурии будет зависеть от степени нарушения нервно-психического, физического и речевого развития, от формы и течения заболевания и ряда других параметров. Вам пока ничего предпринимать не нужно. В 2017 г. подойдите с необходимыми документами на очередное освидетельствование в срок, указанный в справке об установлении инвалидности. 

– Мы вместе с ребенком поменяли фамилию. А справка и реабилитационная программа выданы на другую фамилию. Подскажите, как поступить в этой ситуации? 

– Вам необходимо обратиться в бюро МСЭ по месту жительства (в регистратуру) и написать заявление о выдаче новой справки по инвалидности и ИПРА в связи с изменением фамилии. К заявлению приложить следующие документы: 

– по инвалидности, ранее выданные на старую фамилию; 

– удостоверяющие личность ребенка (свидетельство о рождении), паспорт родителя; 

– подтверждающие смену фамилии. 

Проходить дополнительное освидетельствование в данном случае не нужно. 

– Переехали в Тюмень из Ханты-Мансийска. Моему ребенку нужно получить технические средства для реабилитации – кресло-коляску и туторы. В ИПРА исполнителем реабилитационных мероприятий указан «Орган социальной защиты населения ХМАО- Югры». Как поменять исполнителей в ИПРА? 

– Менять исполнителей в ИПРА не надо. В соответствии с действующим законодательством ИПРА, разработанная в любом субъекте Российской Федерации, действительна на территории всей страны. И экспертиза для ее разработки в связи со сменой места жительства не требуется. Для обеспечения техническими средствами реабилитации необходимо с имеющейся ИПРА обратиться в МФЦ или в управление социальной защиты населения по месту жительства. 

– Наша семья решила использовать материнский капитал для реабилитации старшего ребенка (у него ДЦП). Хотим приобрести тренажер для тренировки опорно-двигательного аппарата. Что для этого нужно? 

– Действительно, с 2016 г. средства материнского капитала можно использовать для приобретения товаров и услуг, предназначенных для социальной адаптации детей-инвалидов. Для этого нужно в поликлинике по месту жительства оформить направление на МСЭ, с ним обратиться в бюро МСЭ по месту жительства. По результатам медико-социальной экспертизы вашему ребенку будет разработана ИПРА. Однако следует отметить, что врачи МСЭ впишут в ИПРА рекомендации по приобретению средств адаптации только в том случае, если по состоянию здоровья у ребенка действительно имеются медицинские показания к его использованию и отсутствуют противопоказания.

Согласно соответствующей рекомендации в ИПРА родители могут приобрести средство, сохранив при этом все платежные документы. После этого обратиться в органы социальной защиты населения, где будет выдан документ для предъявления в его в пенсионный Фонд и получения компенсации расходов на приобретенный товар. 

Наталья ВАЙЦЕХОВСКАЯ 


30859