Уже на протяжении шести лет в России работает государственная программа по лекарственному обеспечению детей с тяжелыми заболеваниями.
Как рассказала заместитель главного врача по детству областной клинической больницы №1, главный педиатр Тюменской области Ольга Павлова, благодаря этому малыши с гемофилией, онкогематологическими болезнями, рассеянным склерозом, муковисцедозом, гипофизарным нанизмом (дефицит гормона роста), болезнью Гоше с пересаженными органами и тканями имеют возможность получать дорогостоящие и жизненно необходимые препараты. В среднем один такой рецепт обходится государству в 49 тысяч рублей.
Всего в регионе зарегистрировано 777 детей, нуждающихся в таком лечении. Буквально на днях Ольга Владимировна с группой коллег вернулась из Москвы, где в Министерстве здравоохранения РФ они защищали бюджет Тюменской области в рамках этой программы. Нашему региону выделили 250 млн рублей.
Нам удалось пообщаться с мамой мальчика, больного муковисцедозом. Это тяжелое наследственное заболевание, при котором легкие забиваются густой вязкой мокротой, поражаются другие органы и системы организма. Заболевание редкое – выявляется у одного ребенка на 12 тысяч. В Тюменской области таких пациентов восемнадцать. Раньше дети с муковисцедозом не доживали и до 14 лет. Теперь, благодаря современному лечению, в частности, применению дорогостоящего лекарственного препарата ситуация кардинально изменилась. Среди пациентов есть мужчина, который окончил вуз, работает и живет полноценной жизнью.
Елена Соколан рассказала, что ее сыну Владику диагноз поставили сразу после рождения. У ребенка были поражены не только легкие, но и кишечник, поэтому ему пришлось перенести две операции, интенсивно лечиться. Сегодня малышу два с половиной года, чувствует он себя хорошо, нормально развивается. В детский сад его пока не водят, чтобы избежать лишних инфекций и болезней. Ежедневно принимает препарат в виде ингаляции, что очень удобно для таких малышей.
Мальчик выглядит здоровым, обычным ребенком. “Вот что значит правильно и своевременно подобранное лечение. Спасибо ученым, которые создали этот препарат! И замечательно, что есть такая федеральная программа, обеспечивающая дорогостоящими лекарствами тяжелобольных детей. Сегодня эти пациенты могут не только нормально жить, учиться и работать, но заниматься спортом и даже участвовать в марафоне”, – подчеркнула Ольга Владимировна.