28 февраля - День орфанных заболеваний. Это редкие болезни, распространение которых не более 10 случаев на 100 тысяч населения.

В Тюменском региональном сегменте Федерального регистра лиц с редкими (орфанными) заболеваниями сейчас состоит 154 пациента, в том числе 88 детей. Большинство редких болезней связано с генетическими нарушениями и лечение их очень дорогостоящее. Сейчас за счет средств бюджета субъектов Российской Федерации закупаются лекарства для лечения 17 орфанных заболеваний.

Объем средств, выделяемых из областного бюджета на приобретение лекарств и специализированных продуктов лечебного питания для таких пациентов, ежегодно увеличивается. Затраты на одного пациента в 2017 году составили 676 тыс. руб. в год,  в 2021-м — 998 тыс.руб.

Александра Малыгина, пресс-служба департамента здравоохранения Тюменской области