«Несчастье заключается не в слепоте, а в неспособности переносить слепоту».
Джон Мильтон.
Представьте, как непросто учиться ребенку, если перед глазами у него – будто толстое матовое стекло. Все, что он видит, – очертания предметов в сером густом тумане. Но ведь учится!
Ему очень повезло с мамой: она каждый вечер на компьютере набирает тексты заданных в школе упражнений, а потом максимально увеличивает их, чтобы сын сам мог их прочесть. Она делает для него и многое другое. Потому что, как всякая мама, мечтает, чтобы он, когда вырастет, стал полноценным человеком – получил хорошую специальность, нашел любимую работу, создал семью. Вот только детям с серьезными проблемами зрения добиться этого намного сложнее, чем их здоровым сверстникам. Но мама уверена: если создать специальные условия для развития слабовидящих и даже тотально слепых детей, если использовать в работе с ними специальные технологии и методики, это возможно. И она в такой уверенности не одинока. Но где найти знающих эти методики специалистов? Как создать необходимые условия для реабилитации незрячих ребятишек, позволяющие дальше жить в социуме самостоятельно?
Пока каждая семья «бьется» без чьей бы то ни было поддержки. Короткие, раз в год, занятия в реабилитационном центре «Пышма» не в счет. Ведь реабилитация должна идти ежедневно, ежечасно, только тогда можно достичь заметных результатов.
И вот на днях состоялось организационное собрание тех, кого объединила эта непростая проблема. При Тюменском отделении Всероссийского общества слепых создан совет родителей «Равные права всем детям».
«Мы не собираемся ни с кем ругаться, что-то требовать, выбивать, мы не хотим перекладывать свои заботы на чужие плечи, – объясняет Лариса Вячеславовна Калиниченко, одна из тех, кто инициировал это событие. – Но мы будем добиваться соблюдения законных прав наших детей. Мы понимаем, что никто другой не сделает больше для наших детей, чем мы сами, поэтому солидную часть деятельности – организационную, реабилитационную, социальную – мы предлагаем реализовывать своими силами, а от властей, от социальных и образовательных структур ждем понимания и содействия».
Между прочим, если вы думаете, что все это касается небольшого числа людей, то ошибаетесь. Сегодня Тюменским отделением Всероссийского общества слепых зарегистрировано более ста детей-инвалидов по зрению. Эта цифра, как вы сами понимаете, – лишь верхушка айсберга. Некоторые просто скрывают, что в их семьях есть такие ребята. Скрывают их инвалидность от родственников, от знакомых. Кого-то пугает слово «слепые», ведь в нашем обществе, к сожалению, это воспринимается как приговор, лишающий ребенка нормальных условий для развития. «Наш – не слепой, – говорят они,– он просто слабовидящий». А есть и неблагополучные семьи, в которых детьми-инвалидами по зрению родители просто не занимаются, держат их в домашней «резервации»». Cтатистика между тем свидетельствует, что число рождающихся малышей с тяжелой патологией зрения растет во всем мире, в том числе и в России.
Представьте, появляется в семье такой ребенок. Поначалу у родителей и близких – шок. Слепой! Что делать?! Идут к офтальмологам, спрашивают. Те пожимают плечами, дают адреса социальных служб, но там им помочь не могут. В офтальмологическом центре – поток людей, там могут только быстро осмотреть ребенка, поставить диагноз, назначить лечение. А вот социальная адаптация, сбор данных, направление в семью тьютора, то есть помощника, консультанта, – на это у них нет ни сил, ни времени.
А как это происходит на Западе? Рождается слабовидящий или тотально слепой малыш. В семью сразу приходит тьютор. Он учит родителей, как надо действовать, а позже сопровождает ребенка в школе, где он учится среди обычных детей. Или есть общественная организация, объединяющая семьи с аналогичной проблемой. Именно там родителей учат, с какой стороны подойти к ребенку, как научить его кушать самостоятельно, как помочь осознать этот мир, понять, что такое небо, «увидеть» цветы и многое из того, о чем мы даже не задумываемся. Это очень глубокая, специфическая работа, тут важна каждая деталь. И заниматься этим надо с первых дней жизни малыша. Увы, в нашей стране такой системы поддержки семей просто не существует.
Цель совета родителей «Равные права всем детям» при Тюменском отделении ВОС – создание центра социально-психологической реабилитации, адаптации незрячих и слабовидящих детей, который будет называться «Про-зрение». «Такие есть во многих крупных городах России», – говорит Калиниченко. Помещение для центра у родительского объединения уже есть. Вот только специалистов по работе с такими детьми раз-два – и обчелся. Они работают в центре «Пышма» в основном со взрослыми слабовидящими. Школьные педагоги, если к ним в класс приходит такой ребенок, обычно просто пугаются и не знают, как с ним себя вести.
Родители собираются приглашать специалистов коррекционной педагогики из Москвы с кафедры тифлопедагогики, из Питера, где очень развита эта система. Приглашать для того, чтобы они читали лекции тюменским родителям и педагогам. Задачи на перспективу – нарабатывать круг своих специалистов. Взаимодействовать с департаментом образования, создавая дополнительные возможности для полноценного обучения этих детей. И приходить на помощь семьям, где родился слабовидящий или незрячий ребенок.
Прежде всего, это проект «Хочу все знать» – организация лекций, семинаров, круглых столов с приглашением тифлопедагогов, специалистов по ориентированию, мобильности, по тифлосредствам и другим приборам, по психологии. «Мы с ними связались, они не против, только зовите!» – делится Лариса Вячеславовна.
Члены общества «Равные права всем детям» мечтают создать ликотеки (от шведского слова «лико» – игра). Это познание мира через игру, через прикосновение, тактильные ощущения. Или – специальную темную комнату, снабженную различными лампами, световыми рукавицами, световыми плащами и т.д. Оказывается, многие слепые дети имеют только светоощущения, и это очень важно для них. Уже доказано, у них развивается моторика, идет мозговая активность.
Еще один из проектов – тактильная книга. Книги по Брайлю для слепых, о которых многие из вас, наверное, слышали – это уже для взрослых, более старших. А для маленьких? Каким образом они узнают, как выглядят мышка, кошка, если не видят их? Они трогают ручками, ощущая форму. Для этого существуют специальные тактильные книги. Родители мечтают найти такую творческую мастерскую, которая взялась бы за этот заказ. По мнению общественников, стоит объявить акцию «Сшей слепому ребенку тактильную книжку». Наверное, найдутся люди, которые захотят откликнуться, только надо им показать, какими должны быть такие книжки. И в создаваемом центре с ними смогут заниматься все желающие, кому это необходимо.
Родители мечтают создать также «сад ощущений», небольшую площадку, где ребенок изучает различные покрытия, поверхности: камень, гравий, опилки. В Москве такой есть. Или реализовать программу «Крупный шрифт». Проект «Видим сердцем, рисуем руками» – тоже интересная задумка. Невидящие дети могут очень неплохо рисовать, они даже цвета могут различать, но опять-таки с ними надо работать. И чем раньше этого ребенка втянут в процесс, чем раньше станут с ним заниматься в «саду ощущений», в темной комнате и т. д., тем легче ему будет в дальнейшем войти в социум.
В планах – снять фильм о жизни слепых детей и их семей, создать туристическую группу, организовывать выезды с детьми на природу, устраивать слеты, фестивали. Проект, требующий подключения муниципальных структур, градостроителей, – «Говори со мной, Тюмень». Такая программа давно существует в Питере. Там в определенных местах города установлены датчики. У детей постарше – специальные приборы, коробочки, подающие сигнал о том, где слепой сейчас находится, по какой улице идет, где будет поворот, какая здесь остановка… Этакий своеобразный звуковой «Дубль-гиз». Большинство проектов новая общественная организация собирается осуществлять сама. Но есть проблемы, с которыми одним им не справиться.
Приходит время, когда родители должны выходить на работу. Но ни один детский сад в городе слепого ребенка не берет. Сегодня в Тюменской области работают две школы-детсада для детей с патологиями зрения, № 76 и № 86
г. Тюмени, где обучаются только слабовидящие дети до 4-го класса, а также школа-интернат для слепых и слабовидящих в Ялуторовске – там ребятишки занимаются 12 лет. В эту школу привозят детей со всей Тюменской области, из Ханты-Мансийского и Ямало-Ненецкого автономных округов.
«Скоро наступит момент, – переживает Лариса Вячеславовна, – когда я должна буду отправить в эту школу своего сына. Но ни я, ни он этого не хотим! Ему, как и любому другому ребенку, нужны общение со сверстниками, достойное образование. Не интернатские стены, пусть и со знающими специалистами, а семейное окружение, мамина любовь». И так вам скажут в большинстве семей.
Увы, политика советских времен состояла в том, чтобы детей с ограниченными физическими возможностями отправлять на учебу в интернаты, где они находились как в резервации. Кто-то когда-то придумал, что им там будет удобнее. Даже пытались создавать для таких людей отдельные города. Но ведь цивилизованное общество должно готовить детей с ограниченными возможностями здоровья к жизни в обычном социуме. Возвращаясь из интерната, они к этому совершенно не готовы. И уже ничего не исправить: они боятся окружающей среды, не могут выйти из дома, не знают, как ориентироваться в городе. Следовательно, не могут трудоустроиться. И это оборачивается трагедией, крушением надежд.
В последние годы много говорится о прежней «страусиной» позиции власти и общества по отношению к инвалидам. Таких людей как будто бы не замечали, не учитывали их особенностей, проблем. Говорится-то много, но в общественном сознании, на бытовом уровне пока, кажется, мало что изменилось. Поэтому недостаточно обучать слабовидящих и слепых детей, готовить их к жизни в социуме. Надо переориентировать все общество на то, чтобы сограждане спокойно, адекватно воспринимали сам факт участия в их жизни людей с ограниченными возможностями. Чтобы понимали: рядом с ними не тяжелобольной, а такой же человек – любящий, жаждущий жизни, решающий свои проблемы. Чтобы дети в школе были готовы к тому, что рядом с ними учился такой ребенок. Самая глубокая работа предстоит по формированию общественного сознания.
Первые шаги только что созданного совета родителей – организация круглого стола с участием специалистов департамента образования, офтальмологов, представителей СМИ, разработка программы действий на 2011-2015 годы. И, похоже, у них хватит настойчивости и сил, чтобы осуществить свои задумки. Так что тот самый мальчишка, взирающий на мир будто через толстое матовое стекло, все-таки сумеет стать полноценным жителем нашей страны. Для этого у него есть все права.